Era la 1:03 de la madrugada del Viernes Santo. Cartagena lucía las calles medio vacías porque la pandemia tenía y aún tiene entre abierta y cerrada a la ciudad. Pasó a esa hora: la llamada tan esperada por la familia Vergara Fernández llegó. En el celular, una doctora del Hospital Pablo Tobón Uribe, de Medellín, les decía que debían viajar inmediatamente y estar en la capital de Antioquia a más tardar a las 8 de la mañana de ese mismo 2 de abril de 2021. Había que hacer hasta lo imposible por llegar a la Ciudad de la Eterna Primavera en menos de siete horas, porque de ese viaje dependía, nada más y nada menos, el bienestar y casi que la vida de Julián, uno de los integrantes de esta familia cartagenera.
***
Julián tiene 17 años. Sueña con ser chef. Un sueño que ahora acaricia con un poco más de gusto, hasta hace poco no podía consumir mucho condimento, sal o ciertos alimentos. Antes, la vida era normal con él, pero todo cambió. Un día, a los 14 años, estando en el colegio, se descompensó. “Tuvieron que llevarlo a la enfermería porque se sintió mal”, relata su madre, Ximena Fernández Escobar. Sucedió a principios de mayo de 2018. Lo que vino después fue una serie de noticias impactantes para la familia. En menos de una semana, Julián pasó de ser un adolescente sano a tener complicaciones de salud. Primero, los médicos atribuyeron sus males a una infección urinaria. Luego empezó a hincharse, pasó por MediHelp, por la Madre Bernarda y llegó a UCI Pediátrica de la Casa del Niño. El diagnóstico: una repentina falla renal.
“Imagina tu hijo sano y que te digan que estaba haciendo un síndrome necrótico renal progresivo, que si esperamos un día más pierde los riñones. Cuando iba entrado a UCI, me despedí sin saber si esa era la última vez que lo iba a ver”, narra Ximena.
“Los médicos dijeron -añade Ximena- que si los niveles de creatinina y BUN (compuestos químicos del cuerpo) seguían subiendo, tenían que hacerle diálisis. Mi familia y yo fuimos a la iglesia, nos arrodillamos y le pedimos a Dios que se hiciera su voluntad. Al día siguiente, a primera hora, nos dijeron que inexplicablemente bajó la creatinina y el BUN”. Entonces fue necesaria una biopsia. Glomeruloesclerosis Segmentaria y Focal, así se llama la enfermedad que encontraron los especialista en Julián. “Esa enfermedad, explicó el doctor, es como un incendio que ocurre en los riñones que, si no lo apagas, los pierdes. Para poder apagar el incendio toca ponerle un medicamento que usan con pacientes con quimioterapias. Le confié la vida de mi hijo al doctor y a Dios. Le hicieron dos sesiones de ese medicamento fuerte, mostró respuesta en ese momento, pero luego tuvo un par de recaídas, que significaron hospitalizaciones de veinte días”, detalló.
El tratamiento con esteroides a altas dosis que le recetaron luego era tan fuerte que le estrió la piel a Julián y que afectó su crecimiento, y al cabo de dos años dejó de funcionar.
Emmanuel, otro hijo de Ximena, menor que Julián, nació con una patología de riñón izquierdo multiquístico. “Esa malformación me la detectaron en el embarazo -narra-, más o menos en el séptimo mes. Desde ese momento hasta el final, el embarazo fue tortuoso, porque no tenía noticias de que en mi familia hubiera alguien con alguna malformación en ningún órgano. Al tiempo de nacer, le hicieron extracción de ese riñón izquierdo”.
Desde entonces, Ximena y su esposo, Hernando Vergara, cuidaban especialmente la alimentación de su hogar, para que el más pequeño de la casa siempre estuviera sano. La noticia de que a Julián le apareciera también una falla renal ahora, repentinamente, en su adolescencia, fue desconcertante. Un perfil autoinmune descartó que la causa fuera una enfermedad autoinmune como el lupus. Otros estudios descartaron que ese “incendio” en sus riñones tuviera origen genético. Se determinó entonces como una enfermedad idopática, “es decir que no sabemos por qué le dio, pero podíamos dar la pelea con los medicamentos”.
“Cuando Julián tuvo dos años batallando con la enfermedad, no tenía respuestas a los esteroides. Había dos opciones: diálisis o trasplante. Uno, como papá, guarda la esperanza que su hijo no vaya a una medida extrema como esa, así que en ese momento yo sentí que era una batalla perdida”, dice Ximena, sin embargo, siguieron en pie de lucha. Y, entonces, tras más de sesenta exámenes médicos, Julián ingresó a una lista de espera de donantes en julio de 2020. Podían llamarlo en cualquier hora, de cualquier mes, de cualquier año. “Llegó un momento que no estuvimos más para la queja y para el cuestionamiento sobre por qué nos sucedía esto, sino que estuvimos en posición de sacarlo adelante”, dice Ximena.
Llegó diciembre de 2020 y Julián estuvo al borde de la diálisis. Empeoraba. “Como yo veía que mi hijo se venía deteriorando, empezaron a estudiarme los médicos”, añade Ximena, quien estaba decida a ser ella la propia donante para su hijo y, más de 40 exámenes después (que tardaron más de lo normal por la pandemia), en enero, fue admitida para el procedimiento. “Fue de los días más alentadores para mí porque dije: tengo la oportunidad de darle vida a mi hijo por segunda vez, cómo no hacerlo”, relata.
Viajaron al Hospital Pablo Tobón de Medellín y ad portas de la sala de cirugías sucedería algo inesperado. “El día antes de la hospitalización para la cirugía (que era el 17 de febrero), yo iba con la ilusión más grande del mundo y la doctora me dice: hay algo de un examen de sangre que no me gusta, yo tengo que mandarte muchos exámenes más porque sospecho de que puedes tener una enfermedad autoinmune”. Esa mera sospecha la excluía de ser una donante para su hijo.
“Yo preferí como tragarme el dolor y mostrarme siempre optimista, porque yo sabía que todo iba a estar bien (...) Fue una situación del destino bastante inesperada. La vida nos sorprendió de esa forma y lo asumimos con mucho amor”, recuerda ella.
***
Semanas después, cuando Hernando, el padre de Julián, había empezado los exámenes para entonces ser el donante, sucedió algo también inesperado.
“A la 1:03 de la madrugada, el 2 de abril, entró mi hijo Julián al cuarto, con la cara de susto, me dice: ‘Mamá, me está llamando una doctora de Medellín y dice que tengo un donante’. Cuando recibimos la bendición de esa llamada, yo no podía ni hablar. Tenían un donante y Julián era el primero en compatibilidad. Debíamos estar en Medellín a las ocho de la mañana”.
No llegaron a las 8, sino a las 9:30 y la cirugía se practicó ese mismo día a las 3 de la tarde. Salvo a una leve sospecha de rechazo, que fue descartada, fue un éxito.
“Ser trasplantado en esta pandemia, mira todo lo que genera. De todo podía pasar, pero gracias a Dios estamos aquí contando la historia (...) Regresamos a Cartagena con la esperanza al 100%, con nuestra fe intacta, para dar testimonio a quienes estén pasando por una situación de estas, para decirles que siempre hay luz que, por muy nublado que esté, entre más oscurece, es cierto que va a amanecer. Yo le pedía a Dios el riñón perfecto para mi hijo y yo pensé que era el mío, pero no. Fue un riñón de una persona de su edad. En perfectas condiciones”, explica Ximena, quien está dispuesta a servir de apoyo a quienes lo necesiten.
“En el tema de donar órganos, ojalá pudiéramos crear consciencia y, de verdad, sensibilizar a las personas de que es un acto de amor. No conseguimos nada con llevarnos los órganos a la eternidad (...) Aquella otra familia, del donante de mi hijo, en su dolor, que los padres hayan sacado la fuerza para decir: queremos dar vida es un acto de amor muy grande”, sostiene.
Julián está en once grado en el colegio Salesiano. Está próximo a graduarse y continúa con el sueño de ser chef. La lista de 33 medicamentos que tomaba tras el trasplante de riñón se ha reducido a 18 y se espera continúe disminuyendo.
Ahora los Vergara Fernández quieren ser luz de esperanza para quienes lo necesiten.
