Puede comenzar con un dolor en la espalda, en el pecho. Una debilidad se apodera de todo el cuerpo, resquebraja la voluntad, el ánimo de mantenerse en pie disminuye y pronto duele tanto, mucho. Todo. Puedes sentir que en cualquier momento se te quebrarán los huesos. Es una crisis. Sheila estaba en clases, en su colegio, cuando sufrió una, hace un mes, en diciembre.
Los profesores la llevaron a la Casa del Niño y fue hospitalizada. El mayor temor de su madre es que cualquier día, su Sheila, de solo 17 años, no supere alguno de esos dolorosos episodios. Pero no sabe a dónde más debe ir, a quién más tiene que recurrir, qué más tiene que hacer para que a su hija la atiendan siempre al tiempo preciso, para que su tratamiento no se interrumpa porque si lo hace, si no le entregan las pastillas, es más factible que aparezca una de esas crisis de la anemia de células falciformes.
Si se le quiere ver desde el punto de vista legal, Alejandrina Prestán ha llevado el caso de su hija hasta la última instancia, a la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), que amparó los derechos de su niña. Si se le quiere ver desde un plano más personal, esa madre abnegada se ha sentido muchas veces como “limosnera”, rogando a la EPS que le entregue medicina, que le autorice órdenes médicas y exámenes para su hija, como si se trataran de “limosnas”.
Ser médico
Sheila tenía seis meses cuando ordenaron las pruebas sanguíneas. Algo no andaba bien. “Ella se me ponía amarilla, se le hinchaban los dedos, como no tenía seguro ni nada, salía al puesto de salud, me decían que era anemia, falta de hierro. Pero un día un médico me dijo que le iba a mandar unos exámenes que, si salían positivos, no me fuera a poner nerviosa.
Preciso, le salió la enfermedad positiva. Desde ahí he estado luchando, con las crisis duro quince y veinte días hospitalizada con ella. Llora, son dolores muy fuertes”, recuerda Alejandrina. El tratamiento inicial consistía en darle ácido fólico. Pero desde los siete años, necesitó atención oncológica. El tratamiento cambió y tiempo después, hace tres años, incluyó transfusiones sanguíneas de por vida. Se necesitaron porque los médicos descubrieron un problema de circulación en la cabeza.
Sheila es una joven un poco tímida, pero nos cuenta sobre la debilidad que le causa su enfermedad, no puede esforzarse mucho, se cansa fácilmente con correr o jugar. Dice que su mamá siempre está pendiente de que no se agite. Y nos habla sobre sus sueños.
-¿Este año te gradúas?, le pregunto.
-Sí, responde.
-¿Qué quieres estudiar?
-Medicina.
-¿Y eso?
-Desde que mi primo desapareció.
En la sala de su casa, en el barrio Camino del Medio de Cartagena, hay un cartel grande con la foto del médico Édgar Torres Prestán, su primo, secuestrado en el Chocó en septiembre de 2013. Se dice que fue plagiado por el ELN o las Farc, y no se supo más de su suerte. Solo hasta hace algunos meses apareció una versión, bastante trágica, que la familia se resiste a creer.
Édgar habría sido asesinado en cautiverio, según declaró una líder del Pacífico en un evento de víctimas. La noticia devastó a Elvira Carrascal, abuela de Édgar y de Sheila. La señora, de 85 años, falleció meses después de enterarse de la supuesta muerte de su nieto médico. Sin embargo, en la casa guardan la esperanza de que esa versión sea falsa y de algún día verlo regresar.
El suplicio de cada mes
En esa misma sala, Alejandrina nos muestra una carpeta llena de papeles de su lucha por la salud de Sheila. Cuenta que cada mes para las transfusiones a la joven tienen que hacerle una serie de exámenes, al menos ocho. A pesar de lo rutinario que puede ser, Alejandrina cada mes tiene que “pelear”, ir de allá para acá, para que autoricen las pruebas médicas. Eso es todos los meses.
“Medimás a veces no tiene contratos para los exámenes. Desde hace dos meses, no me han dado medicamentos de 2017. Me mandan para una farmacia donde me dicen que no tienen la droga, que en 15 días. Ella todos los días debe tomarse dos pastillas, una en la mañana y otra en la tarde. Si no se las toma ella recae, deben hacerle transfusiones dos o tres veces al mes, cuando normalmente es una sola. Ahora mismo está sin droga, se llama Deferasirox. También le mandaron otra que se llama Hidroxiurea, tampoco la tiene. Voy a la EPS y lo que me dicen es que apenas llegó enero y que no tienen resolución de donde pueden darme estas pastillas. Son medicinas muy costosas y eso no se encuentra aquí, en Cartagena. Si no se hace esos tratamientos, en cualquier momento puede quedar ahí, en esas crisis”, explica Alejandrina.
Pero no todo es tan malo, pues afirma estar contenta con los médicos tratantes de su hija porque se les nota el amor con los niños.
Ante la Corte
Ya ha instaurado derecho de petición, acción de tutela y desacatos, “pero ni con eso me han solucionado el problema”, dice. La acción más reciente es una solicitud de la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Ese organismo notificó al Estado colombiano que debía tomar medidas para amparar la vida de Sheila y de otros 24 niños y niñas con enfermedades onco-hematológicas. El estado debe velar porque reciban tratamientos óptimos.
“Se ganó ese fallo internacionalmente por las fallas que tienen las EPS con esos niños. Ni llegando a esa instancia ellos han cumplido, muchos niños está en esa misma situación que está ella. Y si se está con Medimás, todavía más. Ellos a esa tutela no le han hecho caso. Los médicos están ahí dispuestos, las fundaciones también, pero la lucha es con la EPS”, se lamenta Alejandrina.
Entonces son dos luchas que ella y su hija llevan. Una contra la anemia de células falciformes y la otra batalla es contra el sistema de salud colombiano.
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