Según la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), en Bogotá se han registrado cerca de 2.825 pacientes afectados por patologías consideradas en este segmento. Por ello, en un trabajo conjunto con pacientes, academia, gestores de política pública, prestadores y aseguradores del Distrito, se acaba de firmar.
El desconocimiento es uno de los principales obstáculos para poder diagnosticarlas, que usualmente son confundidas con otro tipo de enfermedades terminales o crónicas.
En Colombia se calcula que cerca de dos millones de personas padecen alguna de estas enfermedades, mientras que en el mundo, según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), existe un caso por cada 15 mil habitantes.
Este tipo de enfermedades son cronológicamente debilitantes y de abordaje médico complejo. El 80 por ciento de ellas obedece a factores genéticos y el otro 20 por ciento a orígenes desconocidos.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras espera que esta iniciativa que empieza a desarrollarse en Bogotá, pronto pueda extenderse a diferentes territorios del país donde existen pacientes que requieren de mayor atención al sufrir estas patologías.
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