Hace un día se celebró el Día Mundial de la Hemofilia en todo el mundo, y en el país se busca visibilizar a los más de 1.800 colombianos que viven con esta condición, a sus familiares y a los profesionales tratantes que los acompañan y apoyan.
Todo, con el objetivo de mejorar el proceso de diagnóstico y el acceso a tratamientos multidisciplinarios que garanticen una mejor calidad de vida para quienes padecen de esta enfermedad.
Una enfermedad invisible
La hemofilia es una enfermedad genética en la que la sangre no tiene suficiente factor de coagulación, una proteína que fomenta la formación de coágulos en sangre.
Por esto, las personas con hemofilia usualmente sufren de sangrados incontrolables por heridas, a simple vista inofensivas, al igual que hemorragias internas en articulaciones, músculos y órganos que pueden causar dolores extremos e incluso pueden resultar siendo fatales.
La hemofilia afecta a una de cada 10.000 personas si es de tipo A, y con menor prevalencia si es de tipo B. Se presenta en su mayoría en hombres, siendo las mujeres portadoras.
La hemofilia es considerada una enfermedad huérfana, la cual actualmente no tiene cura y afecta a quienes la sufren durante toda su vida. Por ser una enfermedad genética, es una condición que se tiene desde el momento de nacimiento, aunque en raras ocasiones se puede desarrollar por factores externos u otras enfermedades.
Quienes padecen de hemofilia y sus familias, son verdaderos héroes. Logran vivir una vida digna y activa en función de su condición. Por eso, se busca hacer honor a los héroes y heroínas que con tratamientos y ayuda de equipos multidisciplinarios nos enseñan lo fuerte que es el deseo de vivir una mejor vida.
Para el 2017, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) propone mirar la enfermedad desde las voces de quienes la padecen. Busca elevar el rol de las mujeres y niñas que viven con trastornos de coagulación o aquellas que incondicionalmente acompañan y ayudan a vivir a niños y hombres que viven con esta condición. Es un día de héroes y heroínas porque la hemofilia se vive en familia.
“Este año queremos levantar más la voz para hacer énfasis en la necesidad de conformar grupos multidisciplinarios que apoyen a las personas con hemofilia y sus familias, porque esta condición trae consecuencias que trascienden lo físico e impactan mucho el ámbito psico-social.”, explicó el Dr. Mike Vivas, Director Médico de Novo Nordisk.
Según expertos, es necesario realizar un abordaje integral en las terapias para los pacientes con hemofilia, para ello se requiere un equipo interdisciplinario de profesionales que cuenten con experiencia y capacidad para atender la salud física, psicológica y social del paciente y su familia.
El tratamiento farmacológico para los pacientes con hemofilia consiste en inyectar el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo. Sin embargo, en algunos casos hay pacientes que generan anticuerpos o inhibidores a los tratamientos, haciendo que las hemorragias sean más difíciles de controlar.
La terapia para estos últimos se basa en el uso de otro factor que no es afectado por los inhibidores y mejora la calidad de vida del paciente.
En Colombia 1.812 personas viven con hemofilia según el reporte de Federación Mundial de la Hemofilia. De estos 1.484 colombianos padecen de hemofilia Tipo A y 328 colombianos de Tipo B1.
Si bien en Colombia el tratamiento de la hemofilia está incluido en el Plan de Beneficios en Salud - PBS, es necesario mirar más allá de los tratamientos y proveer una atención completa para poder tratar las diferentes facetas de esta enfermedad, especialmente las facetas de sentido psicosocial que impactan directamente en la calidad de vida de quienes lo padecen.
Así mismo, es importante transmitir más conocimiento sobre la enfermedad a la sociedad y a la comunidad médica para lograr que quienes viven con estos trastornos de coagulación puedan llevar una vida con menos limitaciones y mayor independencia.
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